Idősgondozás a családtag szempontjából

Szendvicsgenerációnak nevezzük azokat a most középkorú embereket, akik egyszerre elfoglaltak a saját gyerekeik, unokáik gondozásának feladatával, ugyanakkor az idős(ödő) szüleik, rokonaik is már gondoskodásra szorulnak. 

Az idősgondozást vizsgáló szakirodalom túlnyomórészt a gondozottakra koncentrál és jóval kisebb figyelem fordul a gondozást végzőkre. A gondozó családtag terheinek csökkentése érdekében számba kell vennünk a welfare mix további pilléreinek teljesítőképességét. A növekvő gondozási igény kielégítéséhez új egyensúlyra van szükség az állam, a piac és a család szerepében. Ennek során egyrészt számolnunk kell a fizetőképes keresletre épülő, szükséglet-kielégítést szolgáló piac szociális érzéketlenségével, másrészt az állam vonakodásával, mivel úgy tűnik, az állam sem képes, sőt sokszor nem is kíván – kizárólagosan – erre a látszólag periférikusnak tekintett problémára érdemi választ adni. Az idősgondozás változó kihívásaira adott, az útfüggőség (path-dependency) tézisét sokban igazoló különböző állami válaszok azt mutatják, hogy útkeresés zajlik az adott területen. Az biztosnak látszik, hogy a változó család szerepe jelentős marad az idősgondozásban, ennek ellenére nem vagyunk pontosan tisztában azzal, hogy hazánkban – a családon belül – kik vállalják magukra ezt a gondozási tevékenységet. Magyarországon sem reagált még az állam kielégítő mértékben a családszerkezeti változásokra. Ennek számos oka lehet, köztük az, hogy nem volt még önálló kutatás a gondozó családtag szociológiai, demográfiai jellemzőinek feltárására. Felmérés hiányában csak feltételezéseink lehetnek arra vonatkozóan, hogy a hazai gondozók helyzete mennyiben hasonlít vagy tér el az Európai Unió többi tagállamában élőkéhez képest. 

A gondozással kapcsolatos társadalmi attitűdök és a tényleges családon belüli gondozók

A gondozók legfontosabb szociodemográfiai indikátorait vizsgálva elmondható, hogy jellemzően a női családtagok vállalják magukra az idős hozzátartozójuk gondozását: a gondozó családtagok közel háromnegyede, 72 százaléka nő, 28 százaléka férfi. A gondozó családtagok átlagos életkora 50,5 év, 46 százalékuk 18–45 éves, 31 százalékuk 46–59 éves, 23 százalékuk 60 éven felüli. A gender attitűdökben látható különbség: a női családtagok jóval nagyobb arányban (72%) vállalják magukra a gondozási feladatot, mint a férfiak (28%). A gondozást végző nők emellett nagyobb arányban élnek együtt az általuk gondozottal, mint a férfi gondozók, és ezzel összefüggésben a nők jellemzően több időt töltenek a gondozási feladatok ellátásával, mint a férfiak.

A gondozási tevékenységeket három típusra oszthatjuk. Az első a személyes gondozás, amelybe olyan feladatok tartoznak, mint például az idős fürdetése, a tisztába tétel vagy a mozgásban való közvetlen segítség. Szociális gondozási feladat az olyan tevékenység, mint a házimunka végzése, vagy a különböző ügyintézésekben való segítségnyújtás. Végül az érzelmi, pszichés támogatás kategóriájába soroltuk az időssel való társalgást és a betegséggel kapcsolatos lelki segítségnyújtást.

Hullámok és átmenetek

A sok közös tapasztalat ellenére a gondozók szerepe nagyon változó a gondozás során. A családok sokfélesége, a gondozói szerepbe való belépés időpontja, a szerep időtartama a gondozó teljes életútjához viszonyítva, valamint az idővel megtapasztalt ápolási átmenetek mind-mind alakítják a gondozói szerep jellegét.

Azokban a csoportokban, ahol a gondozottak idővel egyre inkább ráutaltak lesznek, például a növekvő gyengeség, demencia, Parkinson-kór vagy előrehaladott rákbetegség esetén, az gondozói szerepkör ennek megfelelően bővül. Ott, ahol a gondozottak rövid ideig tartó vagy epizódszerű rokkantsági időszakokat élnek át, mint például a korai stádiumú rák és a szívelégtelenség, az ápolói szerep lehet rövid távú, de intenzív, vagy pedig idővel csökkenhet és leépülhet.

A gondozói szerepbe való belépés hasonlóan változó. Az egyének vállalhatják a gondozói szerepet, amikor fokozatosan felismerik, hogy a gondozottnak segítségre van szüksége – például amikor az egyénnek nehézséget okoz a számla befizetése -, vagy hirtelen, válsághelyzetben, például váratlan életveszélyes diagnózis, stroke, csípőtörés vagy más katasztrofális esemény esetén ugranak bele a gondozói szerepbe.

Az idősebb felnőttek ápolása az összes olyan környezetben történik, ahol ellátást nyújtanak, és gyakran magában foglalja a számos szolgáltatóval való együttműködést, a kórházból otthonba vagy rehabilitációs intézménybe való átmenetet, az idősek otthonába vagy támogatott lakóotthonba való költözést, az idősek otthonába való elhelyezést és végül az élet végi ellátást. Ezek az átmenetek és szerepváltozások, valamint a gondozott személy egészségi és funkcionális állapota idővel hatással vannak a gondozó szociális, fizikai és érzelmi egészségére.

Az egyének a gondozást nem az életükben betöltött egyéb szerepektől és felelősségektől elszigetelten végzik. Személyes életüket – házastársként vagy élettársként, szülőként, alkalmazottként, cégtulajdonosként, közösségi tagként – különböző módokon, különböző időpontokban keresztezi a gondozás. Ideális körülmények között a gondozó képes egyensúlyt teremteni az egymással versengő szerepek – például a gyermekgondozás vagy a fizetett munka – és az ápolási feladatok között. A gondozással kapcsolatos növekvő igények és a hosszú távú szolgáltatások és támogatások költségei azonban túlterhelhetik és alááshatják az egyén életének más dimenzióit. További bonyodalmak akkor merülhetnek fel, amikor a családtagok nem értenek egyet a szükséges gondozás típusát és annak módját illetően vagy amikor a családi szerepek és felelősségek idővel eltolódnak.

Tudatában lenni

Fontos az idős felnőtt szociális hálózatán belül a fogyatékosságok, az egészségi állapotbeli változások és/vagy a viselkedésbeli változások felismerése és növekvő tudatosítása, amelyek jelzik, hogy szükség van valamilyen szintű gondozásra. Az idős felnőtt ebben a fázisban lekicsinyelheti a gondozás szükségességét, mert attól tart, hogy mások számára teherré válik. A funkciócsökkenés tudatosítása történhet fokozatosan, mint a lassan előrehaladó demenciában szenvedők esetében, vagy hirtelen, mint a stroke-ot vagy traumás agysérülést elszenvedők esetében.

Annak tudatosításával, hogy valaki gondozóvá válik, egy sor ijesztő kérdés merül fel azzal kapcsolatban, hogy miként lehet megfelelni a gondozott szükségleteinek. Mennyi ideig kell majd kielégíteni ezeket az egyre összetettebbé váló igényeket, és mi szükséges ahhoz, hogy ezeket az igényeket kielégítsük? Milyen mértékű családi részvételre lesz szükség, és hogyan kell majd egyeztetni a gondozói szerepeket a családon vagy a tágabb társadalmi hálózaton belül? Kinek milyen kockázatokkal, költségekkel és előnyökkel kell számolnia az idő múlásával? Mennyi időt vesz igénybe ezeknek a szükségleteknek a kielégítése, és mennyi bevonásra lesz szükség? Ha fizetett segítségre van szükség a családi gondozás kiegészítéséhez, mennyibe fog kerülni, és megengedheti-e magának a család? Hogyan lehet kielégíteni az ápolási igényeket a kulturális normákhoz és elvárásokhoz képest?

Az idős felnőtt és/vagy a családtagok gondozási igényének tudatosítására válaszul egy vagy több családtag válik jellemzően gondozóvá. Azt, hogy egy családon belül ki lesz a gondozó, gyakran a meglévő kapcsolatok, a nemi szerepek, a kulturális normák és elvárások, a földrajzi közelség, valamint számos más tényező alakítja.

Kibontakozó felelősség

Ahogy a gondozók belekerülnek a szerepükbe, szerepük kétértelműségét, a gondozottal és másokkal való kapcsolatuk újradefiniálását tapasztalhatják, és a gondozott állapota miatt megbélyegzést és/vagy diszkriminációt tapasztalhatnak. Társadalmi változások következnek be azzal, hogy az élettevékenységekben való szokásos részvétel helyett a gondozói szerep kihívására összpontosítanak. A gondozott személy betegségélményének kiszámíthatatlansága bizonytalansághoz vezethet a jövővel kapcsolatban. A gondozónak a szereppel kapcsolatos önbizalma összefügg az gondozott állapotával, valamint az ő szükségleteinek kezelésére vonatkozó ismereteivel és készségeivel. A gondozói felelősség tudatosítása mellett a gondozókat az is foglalkoztathatja, hogy megpróbálják értelmezni az idős felnőtt károsodását. A demenciáról alkotott elképzelések például jelentős eltéréseket mutatnak a családtagokat ápoló személyek kultúrájától, iskolai végzettségétől és társadalmi-gazdasági státuszától függően.

Növekvő szükségletek

A kezdeti feladatok közé tartozhat a klinikai tünetek és a gyógyszerek ellenőrzése, valamint a háztartási feladatok irányítása, az egészségügyi szakemberekkel való kommunikáció és a gondozott személy érzelmi támogatása. Idővel a gondozási feladatok gyakran kibővülnek az önellátási feladatok ellátásával, a gondozott személy helyettes döntéshozójává válással és speciális orvosi ellátással, például injekciók beadásával kapcsolatban.

Életvégi gondozás

A gondozási pálya ezen szakasza magában foglalhatja az idősotthoni ellátást és az ismételt kórházi kezeléseket is, mivel a gondozott állapota romlik, és végül elhuny. Bár sok gondozó vesz részt az élet végi gondozásban, kevés tanulmány tesz kifejezett különbséget a családtagok igényei és tapasztalatai között a betegség irányította kezelés, a palliatív vagy támogató gondozás és az élet végi fázisok során. Az a néhány tanulmány, amely az élet végi fázisban a gondozókra összpontosít, arra utal, hogy a gondozási igények sürgetőbbé és intenzívebbé válnak. A gondozók továbbra is nagyfokú teherről és stresszről számolnak be, ugyanakkor az élet végén nagyobb értelmet és célt találnak az ápolás élményében.

Családtagok szerepei

Annak ellenére, hogy a gondozó szerepének egyedi jellege idővel változik, a családi gondozásra a tevékenységek széles területei jellemzőek. A gondozás a napi tevékenységekben való segítségnyújtástól és a gondozott személy közvetlen gondozásától a bonyolult egészségügyi és szociális ellátórendszerekben való eligazodásig terjed. A gondozói szerepkör területei a következők: segítségnyújtás a háztartási feladatokban, az önellátási feladatokban és a mobilitásban; érzelmi és szociális támogatás nyújtása; egészségügyi és orvosi ellátás; érdekérvényesítés és az ellátás koordinálása; valamint a helyettesítés. Minden egyes területhez több feladat és tevékenység tartozik. E területek között folyamatos kognitív és interperszonális folyamatok zajlanak, amelyekben a gondozók részt vesznek, beleértve például a folyamatos problémamegoldást, a döntéshozatalt, a másokkal (családtagokkal és egészségügyi és humánszolgáltatási szakemberekkel) való kommunikációt, valamint a gondozott jólétének folyamatos figyelemmel kísérését.

Tipikus gondozói szerepkörök:

• Háztartási feladatokban, öngondoskodásban, mobilitásban és felügyeletben való segítségnyújtás
• Érzelmi és szociális támogatás nyújtása
• Egészségügyi és orvosi ellátás
• Érdekképviselet és gondozás koordinálása
• Döntéshozatal és életvégi döntések

Az önellátási és mobilitási feladatok közé tartozik a járás, az átszállás (pl. az ágyba és a székbe való be- és kiszállás, az ágyból a kerekesszékbe való átültetés), a fürdés vagy zuhanyozás, az ápolás, az öltözködés, a táplálkozás és a WC-használat (pl. a WC-re és a WC-ről való eljutás, a kontinencia fenntartása, az inkontinencia kezelése). Az önellátási feladatokban való segítségnyújtás gyakori és néha mindennapos feladat egyes gondozók számára.

A „magas gondozási igényű” idős felnőtteket gondozó gondozók – akiknek legalább két öngondozási szükséglete van vagy demensek – nagyobb valószínűséggel segítenek a legkülönfélébb feladatokban, beleértve a házimunkában való segítségnyújtást, az idős felnőttnek a ház körül való közlekedésben való segítségnyújtást, a gyógyszerek nyomon követését és az orvosi rendelések intézését. A demenciával és két vagy több öngondoskodásra szoruló idős felnőttek kapják a legtöbb segítséget a gondozók részéről: A gondozók 42 százaléka minden nap vagy a legtöbb napon segítséget nyújt az önellátási feladatokban. Ezen túlmenően a magas igényű idős felnőttek gondozói segítenek a gyógyszerek kezelésében (65 százalék), az orvosi feladatokban (20 százalék) és a bőrápolással kapcsolatos sebek ellátásában (35 százalék) (lásd a 3-2. táblázatot). A demenciában vagy más, a kognitív funkciókat súlyosan károsító betegségben szenvedő idős felnőttek funkcionális korlátaik és viselkedési tüneteik miatt állandó felügyeletet és gyakorlati segítséget is igényelhetnek.

Amikor az idősebb felnőttek először szorulnak ápolásra a növekvő gyengeség vagy egy legyengítő betegség megjelenése miatt, olyan érzelmi és szociális támogatásra van szükségük, amely eltér a családtagok közötti szokásos kapcsolatoktól. Az egyik fontos változás a kölcsönösség egyensúlya a gondozó és a gondozott közötti kapcsolatban. A szükségletek növekedésével a gondozott kevesebbet tud adni a kapcsolatnak, miközben többre van szüksége belőle, annak ellenére, hogy igyekeznek fenntartani bizonyos viszonosságot. Ezenkívül a gondozott saját érzelmi reakciója a változó körülményeire magasabb szintű érzelmi támogatást igényelhet a gondozótól. A gondozók szembesülhetnek azzal, hogy a gondozott személynél ismeretlen depressziós tünetekkel, szorongással, ingerlékenységgel vagy dühvel kell szembenézniük.

Ezek a változások lehetnek olyan finomak, hogy eleinte szinte észrevehetetlenek. A gyengeség előrehaladtával a kapcsolat változásai csak utólag, egy idő után ismerhetők fel. Ezzel szemben a kapcsolati változások hirtelen is bekövetkezhetnek, mint például egy agyvérzés esetén. Például a stroke-ot ápolók körében a legtöbb stresszt okozó problémák a gondozó és a stroke-túlélő kapcsolatában jelentkeznek (beleértve a rossz kommunikációt, a szerepcserével kapcsolatos frusztrációt és az intimitással kapcsolatos problémákat). Az ápolók által leginkább időigényesnek érzékelt feladat az érzelmi támogatás nyújtása volt. Egy tanulmányban, amely a stroke-ot követő gondozás első évére összpontosított, a 8-12 hónappal a stroke-esemény után megkérdezett gondozók arról számoltak be, hogy a legstresszesebbnek érzékelt problémák közé tartozott, hogy a gondozott szomorúnak vagy depressziósnak tűnt, magányosságról beszélt, problémái voltak a székletszabályozással, értéktelennek vagy tehernek érezte magát, és/vagy szorongónak vagy aggódónak tűnt.

A gondozói szerepkör egészségügyi és egészségügyi ellátási területe egyre összetettebb. A gyógyszereket egykor egyszerűen beadták. Ma már az otthoni használatra felírt gyógyszereket nemcsak szájon át, hanem tapaszok, injekciók és intravénásan is beadják. Ha az ápolt személy súlyosan beteg vagy súlyosan sérült, az ápoló kezelheti a technikai eljárásokat és berendezéseket is, például a táplálási és víztelenítési csöveket, katétereket és légcsőmetszést, valamint kezelheti a tüneteket és figyelemmel kísérheti az ápolt személy állapotát. A rákkezelés során például a gondozókat számos otthoni egészségügyi és orvosi ellátási tevékenységre kérik fel, beleértve a tünetek és mellékhatások kezelését, a táplálkozást, a gyakorlati eljárásokat (pl. sebellátás és infúziós pumpák), az akut állapotok (pl. láz, dehidráció vagy delírium) kezelését, valamint az összetett gyógyszeres kezeléseket (pl. szájon át szedett kemoterápiás szerek, injekciók és a tünetkezelő gyógyszerek sora).

A családi gondozók gyakran szolgálnak szószólóként és gondozási koordinátorként. Szószólóként az a feladatuk, hogy segítsék a gondozottakat a szükséges közösségi és egészségügyi erőforrásokhoz való hozzájutásban. Ez magában foglalhatja annak megállapítását, hogy az ápolt jogosult-e bizonyos szolgáltatásokra, valamint a lehetséges költségeket. Az idősebb felnőtt és a gondozó leggyakrabban az ellátás zavarba ejtő és összefüggéstelen rendszerével találkozik, amely számos szervezetet foglal magában.

A gondozóknak gyakran segítség nélkül kell eligazodniuk ezekben a többszörösen változó és egyre összetettebb rendszerekben. A koordinátor szerepe gyakran a családtagok gondozójára hárul, akinek össze kell állítania az idős felnőtt számára szükséges szolgáltatásokat, és elsődleges kommunikációs kapocsként kell szolgálnia az összes érintett fél között.

Fontos kérdés, hogy milyen szerepet játszanak a családtagokat gondozók a kórházból vagy szakképzett ápolási intézményből való elbocsátás után. A gondozó konkrét szerepe ebben a folyamatban változhat az idős felnőtt gondozási igényei, a gondozó és az idős felnőtt kapcsolata, valamint az idős felnőtthöz viszonyított lakóhelye alapján.

A családtag gondozók továbbra is részt vesznek a lakóotthonokba (pl. támogatott lakóotthonokba és idősotthonokba) költöző idősebb felnőttek gondozásában. Hasonló feladatokat látnak el, mint amilyeneket a gondozott otthonában végeztek, érzelmi támogatást és társaságot nyújtanak, valamint etetnek, ápolnak, pénzt kezelnek, bevásárolnak és szállítást biztosítanak.

Az ápolók gyakran részt vesznek a gondozottakkal együtt, és bizonyos körülmények között a gondozottakért hozott döntések meghozatalában. A gondozók bevonásának jellege azonban változó. A döntéshozatali szerepek típusai közé tartozik az irányító; a részvételi; a támogató vagy irányító; a tanácsadó; az érdekérvényesítő; és az, hogy megpróbálnak visszatartani és hagyják, hogy az idős felnőtt döntsön. A kognitív károsodással rendelkező gondozottaknak szükségük lehet helyettesítő döntéshozatalra, amint azt alább tárgyaljuk, bár az enyhe vagy közepes mértékű kognitív károsodással rendelkező egyének gyakran képesek preferenciákat kifejezni és döntéseket hozni. A törékeny idős felnőttek képesek lehetnek kifejezni preferenciáikat, de hiányzik a végrehajtási autonómia vagy a képesség, hogy döntéseiket a gondozó jelentős segítsége nélkül végrehajtsák. A gondozók és a gondozottak sokféle döntéssel szembesülhetnek, többek között a kezelési választásokkal, az ellátás helyével és az élet végi ellátással kapcsolatos döntésekkel.

A döntéshozatalban mind az idős felnőttek, mind a gondozók értékei, preferenciái, szükségletei, céljai, képességei és felfogása szerepet játszanak, amelyek lehetnek vagy nem lehetnek egybehangzóak, és bizonyos esetekben konfliktusba is kerülhetnek. A döntéshozatalhoz vallási megfontolások, családi dinamika, pénzügyek és megvalósíthatóság is hozzátartoznak. A gondozott személy jogainak tiszteletben tartása és annak biztosítása mellett, hogy az ő hangja legyen az elsődleges, a jó kommunikáció és az egyensúly megtalálása az ápolt személy szükségletei és preferenciái, valamint az ápoló képességei közötti egyensúly megteremtése hozzájárul mindkét fél jólétéhez. Többféle jogi eszköz, például az egészségügyi és pénzügyi meghatalmazás, az élő végrendelet és a személyes gondozásra vonatkozó megállapodások segíthetnek a családgondozóknak és családtagjaiknak abban, hogy jobban körvonalazzák az ápolt személy preferenciáit és a gondozó döntéshozatali hatáskörének körét.

A gondozás hatásai a gondozóra

A gondozás hatásai széles körűek és nagyon egyéni jellegűek. A gondozókat potenciálisan fokozottan fenyegeti a jólétükre gyakorolt kedvezőtlen hatás az életük gyakorlatilag minden területén, az egészségüktől és az életminőségüktől kezdve a kapcsolataikig és a gazdasági biztonságukig. Az egyes gondozókra gyakorolt tényleges következmények azonban változóak, számos egyéni és kontextuális jellemzőtől függően.

A gondozók közül sokaknak az ápolás anyagilag és fizikailag megterhelő számukra, de még többek számára érzelmileg megterhelő. A nehézségek magas aránya különösen az intenzív ápolást végző ápolók körében jellemző. A magas gondozási igényű személyek, például a demens vagy öngondoskodási igényű személyek gondozása több nehézséget okoz a gondozóknak, mint a kisebb gondozási igényű személyeké. Ezek a gondozók viszonylag magas arányban számolnak be a kimerültségről, a túlterheltségről és arról, hogy nincs elég idejük magukra.

A gondozók is találnak hasznot a gondozásban. A gondozottak segítése gyakran önbizalmat ébreszthet a gondozókban, megtanítja őket arra, hogyan kezeljék a nehéz helyzeteket, közelebb érzik magukat a gondozotthoz, és biztosítják magukat arról, hogy a gondozottról jól gondoskodnak. Fontos azonban megjegyezni, hogy ezek a pozitív hatások a gondozás negatív hatásaival párhuzamosan is jelentkezhetnek. A gondozók egyszerre érezhetnek nagyfokú szorongást és számolhatnak be arról, hogy a gondozásból származó előnyöket élveznek.

A MAZS Alapítvány Holokauszt Túlélőket Támogató Programja így tudja segíteni jelenlegi és jövőbeli klienseinket: Szolgáltatásaink.

Forrás: Magyar valóság Rubovszky Csilla IDŐSGONDOZÁS A CSALÁDBAN – A GONDOZÓ CSALÁDTAGOK HELYZETE A MAI MAGYARORSZÁGON; http://www.esely.org/kiadvanyok/2017_4/ATT03696.pdf ; National Library of Medicine https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK396398/;